Stöd oss

Mycket har förändrat i Lizelottes liv efter hennes sepsis

Lizelotte Gustavsson var inbokad för en rutinmässig gynekologisk operation. I samband med operationen bad hon att även få en spiral insatt. På grund av svåra magsmärtor fick hon ligga kvar över natten istället för att åka hem som brukligt är efter en sådan här operation, men redan dagen efter bedömde man att hon kunde åka hem. Några dagar senare ligger hon på IVA, hon har drabbats av septisk chock. Fortfarande, 1 ½ år efter den akuta sjukdomstiden, är livet inte sig likt.

I mars 2017 ska Lizelotte åka in för att göra en rutinmässig gynekologisk operation. Eftersom hon ändå ska sövas, frågar Lizelotte om de samtidigt kan sätta in en spiral, vilket man beslutar att göra. Någon dag före operation märker Lizelotte att hon har flytningar och ringer till sjukhuset för att fråga om man kanske borde skjuta på operationen, med tanke på eventuell infektion, men svaret blir nej, det går bra att operera i alla fall.
– Jag kom in fastande på morgonen, men fick vänta i ett rum med sex andra personer till klockan två, då jag som sista person togs in på operationsrummet för att sövas. Efter operationen tog det tid på uppvaket innan de kom och hämtade mig till den avdelning där jag skulle ligga. Och väl där tog det ytterligare lång tid innan någon kom och såg till mig. Därför hann jag komma ur smärtlindringsfasen, och fick svåra smärtor som var svåra att häva. Därför fick jag ligga kvar över natten, istället för att åka hem som är brukligt vid denna typ av operation.

På natten blir läget värre, Lizelotte får svåra magsmärtor och svettas mycket, och tillkallar personal som ger henne mer smärtlindring. På förmiddagen får hon i sig lite nyponsoppa och tar ett par steg i korridoren, och bedöms därför kunna åka hem. Ingen läkare träffar henne innan hon åker hem.

Magsmärtorna fortsätter

Väl hemma ligger Lizelotte bara i soffan eller i sängen, har svåra smärtor och på natten svettas hon oerhört mycket.
– Jag minns att jag fick byta t-shirt flera gånger. Jag hade fått någon smärtlindring som jag skulle ta med några timmars mellanrum, men på morgonen var jag så dålig att jag kände att jag var tvungen att åka in igen till sjukhuset, berättar Lizelotte.

På fredag morgonen ringde Lizelotte sjukhuset, där hon får beskedet att om hon kan ta sig dit själv ska hon komma in. Men det var inte så lätt, Lizelotte klarade inte att ta sig dit, utan blir kvar hemma. Nu börjar hon kräkas svart och få diarré och ringer sjukhuset igen. Denna gång blev svaret att det är magsjuka och att hon ska avvakta helgen.
– Men jag kände att jag var tvungen att komma in, så att en läkare skulle kunna undersöka mig. Så jag skrev ett sms till min man och frågade om han kunde komma hem tidigare. Han kom hem vid lunch och hade mat med sig till mig, vilken jag inte kunde äta såklart. Då var jag så dålig att jag inte kunde gå eller stå själv.

– Sjuksköterskorna vägrade att ta i mig då de var fast beslutna om att jag hade magsjuka.

Lizelotte faller ihop i hallen. Hon kräks och har okontrollerbar diarré. Hennes man får mer eller mindre bära ut henne till bilen. På sjukhuset får Lizelotte träffa en läkare som säger att det gynekologiskt inte är något fel, men hon vill ta ut spiralen för att underlätta för kroppen.
–  Då spydde jag grönt/svart av smärtan, säger Lizelotte.

Lizelotte får ligga kvar under eftermiddagen, så länge hennes läkare är kvar på sin arbetsdag.
– Men sjuksköterskorna vägrade att ta i mig då de var fast beslutna om att jag hade magsjuka. Vid fyratiden var min man tvungen att åka hem för att hämta våra två barn på förskolan. Så jag låg kvar själv. Då skedde ännu ett missöde, fick diarré men hann inte ens forma några ord om toalett först, så det hände där på båren, i korridoren. Ingen dusch hade de heller att tillgå, men jag hade inte ork, kraft att bry mig ens på det pinsamma i situationen, jag bara vände mig inåt…, minns Lizelotte.

Lizelotte GustavssonEftersom det lokala sjukhuset inte erbjöd inneliggande vård på helgen informerades Lizelotte om att hon behöver ta sig till Sahlgrenska. Sköterskan undrar hur hon ska ta sig dit om hennes man nu åkt hem.
– Jag bara svarade att ja du, jag vet inte hur jag ska ta mig till Sahlgrenska, och sedan vända jag mig inåt igen.
Till slut körs Lizelotte med ambulans till Sahlgrenska. Personalen på det lokala sjukhuset vill skicka henne till infektionskliniken, på grund av magsjukan, men ambulanspersonalen gör en annan bedömning, de anser att hon behöver en kirurgisk bedömning. Resan går med ilfart, och på Sahlgrenska får Lizelotte direkt ett eget rum, där hon undersöks av läkare. Ett ultraljud görs och då upptäcker man att hon har vätska i buken. Kirurgen överväger akut operation, alternativt efter natten, en titthålsoperation där man ska avlägsna vätskan. Man beslutar att vänta med operationen tills efter natten.
Men när Lizelotte kommer upp  på avdelningen i väntan på operation faller hennes blodtryck och hon tas därför istället in på IVA.
– Det var den värsta natten i mitt liv, hade svåra kallsvettningar, det blev inte mycket sömn den natten. På morgonen kände jag att nu klarar jag inte mer.

Lizelotte försökte därför att få hjälp att tillkalla kirurgen som ska göra bukoperationen. Först säger överläkaren på IVA att det kan ta tid innan det blir operation under dagen, och vill inte hjälpa henne att komma i kontakt med kirurgen. Men Lizelotte står på sig, säger att kirurgen lovat henne operation på förmiddagen. Så till slut tillkallas denne.
– När kirurgen kom sa jag: ”Nu klarar jag inte mer”.
Sedan gick allt fort. Lizelotte uppfattar att läkarna står i korridoren och diskuterar, sedan kommer kirurgen in och säger att det blir operation direkt. Lizelotte ombeds ringa sin man och berätta att hon ska opereras. Lizelotte kommer upp på operation och minns att där stod 3-4 läkare och väntade, sen minns hon inte mer. När hon vaknar upp vet hon inte hur lång tid det gått. Hon upplever själv att det är direkt efter operationen, men förstår sedan att det gått längre tid.
– När jag tittar upp sitter mamma där, jag kommer ihåg att jag frågar, ”vad gör du här?” Jag har fortfarande många frågetecken kring tiden efter operationen, när jag låg i respirator, kring mina värden och så vidare.

När kirurgerna gick in för att tömma ut vätskan ur Lizelottes buk visar det sig att hon har Streptokock A bakterier i buken, det som i folkmun brukar kallas för mördarbakterier. Bakterierna finns i hela buken och har satt sig runt organen. Diagnosen är akut peritonit med Streptokock A bakterier. Troligen har spiralen hon fått insatt fört med sig Streptokock A-bakterier, som via äggledarna spritt sig ut i buken.
– Frågan jag har haft är om flytningarna jag hade före operation orsakade det hela, men det har jag inte fått svar på. Och kommer troligen aldrig få det heller. Men när jag undersökt, i efterhand, vad riktlinjerna är för insättning av spiral, så är det rutin att man alltid ska undersöka om det föreligger risk för infektion innan man sätter in en spiral…

– Som det är nu klarar jag varken av mitt arbete eller normala aktiviteter i vardagen till 100%. Och jag kan inte vara den mamma som jag var tidigare, det känns som jag missar mina barns uppväxt.

Lizelottes bukinfektion utlöste hennes sepsis, och hon hamnade i septisk chock. Att hennes liv hade varit i fara förstod hon först i efterhand.
– Min man och min mamma, pappa och bror ringdes in efter operationen. Jag fick ligga i respirator, eftersom jag syresatte dåligt och min kropp behövde vila. Utgången hade kunnat vara mycket värre, det är jag väl medveten om. Men samtidigt har livet efter min sepsis påverkats mycket, det är mycket som inte är sig likt. Jag känner inte igen mig själv längre.

Livet efter sepsis

Liselottes liv har förändrats mycket sedan hon hade sepsis. Hon upplever det som att hennes livskvalitet är betydligt sämre, att hon inte är den hon var tidigare.
– Som det är nu klarar jag varken av mitt arbete eller normala aktiviteter i vardagen till 100%. Och jag kan inte vara den mamma som jag var tidigare, det känns som jag missar mina barns uppväxt, berättar Lizelotte.
Det sociala umgänget har också blivit lidande.
– I dagsläget är det nästan obefintligt. Jag har svårt att umgås med andra, jag har svårt att föra ett samtal, tappar tråden och har svårt att koncentrera mig och följa med i en diskussion, jag blir trött och får huvudvärk. Det påverkar min vardag och min förmåga att umgås med andra mycket.
Lizelotte är inte ensam om att ha dessa besvär, hon beskriver symptom som inte är ovanliga när man drabbats av sepsis. Några av besvären som Lizelotte berättar om är:

Hjärntrötthet. Detta hindrar henne från att utföra sitt arbete, eller ens den minsta aktivitet.
Onormal, omåttlig återhämtning. Efter allra minsta aktivitet behöver hon vila, återhämta sig, ibland i timmar. Hon berättar: ”Jag måste tänka igenom om aktiviteten som jag ska utföra är värd den långa återhämtningen före jag utför den. Ibland när jag fått lite energi så måste jag hålla igen så att jag inte gör för mycket för jag kan bli helt utslagen efteråt, i dagar.”
Kognitiva och koncentrationsproblem. I början kunde Lizelotte inte koncentrera sig alls. Hon har fortfarande stora koncentrationsproblem som påverkar hennes arbetsförmåga och livskvalitet. Hon läser ogärna en bok, det tar väldigt lång tid och hon behöver läsa om flera gånger.
Minnesproblem. Lizelotte har svårt att minnas vad hon ska säga, hon tappar tråden. Hon har också svårt att komma ihåg vad som nyligen har hänt, men även minnen från förr har försvunnit. Hon minns inte så mycket av det som hänt under de fem åren som barnen växt upp, och har också svårt att minnas tidigare minnen. Liselotte säger: ”jag hoppas dock innerligt att detta kommer tillbaka. Det vore tragiskt om jag inte skulle minnas det som hänt förr eller barnens första år”.
Huvudvärk. Tills för en tid sedan tog Lizelotte dagligen smärtlindring för sin huvudvärk och under hösten 2017 fick hon även akupunkturbehandling mot den dagliga huvudvärken. Hon får fortfarande lätt huvudvärk vid mycket intryck, speciellt ljud, och när hon koncentrerat sig länge, t ex.
Yrsel. Länge efter den akuta sepsis-tiden hade Lizelotte lågt blodtryck och kunde falla ihop hemma.
Susningar i öronen. Kommer framför allt vid ljud och läggdags.
Orkar inte fysiska aktiviteter. Lizelotte beskriver det som att det känns som att hennes kropp åldrades 20-30 år. Hennes muskelmassa minskade under intensivvården och den långvariga sängliggande tiden i efterbehandlingen. I början kunde hon inte gå, fick gå med rullator. ”Jag gick med krökt rygg som en gammal gumma”.
Stresskänslig. Lizelotte säger att hon klarar inte av någon form av stress.
Irritabel. Hon upplever också att hon väldigt lätt tappar humöret, vid allra minsta yttre påverkan.
Sömnproblem. Sedan mars 2017 har Lizelotte vaknat minst 20 gånger per natt och hon känner att hennes nattsömn är mycket störd på grund av det inträffade.
Ljus- och ljudkänslig. Lizelotte upplever att hon är speciellt ljudkänslig. Vid allra minsta störningsljud blir hon trött i hjärnan. I början var hon även störd av ljud från tv och kunde inte ha på den. Nu har hon börjat kunna lyssna på lugnare musik men oftast klarar hon bara av korta stunder, sedan måste hon stänga av den igen.

Det är lätt att känna sig ensam med sina problem efter sepsis. Du vet väl om att vi startat en Facebook-grupp där du som drabbats, antingen själv eller som anhörig, kan dela erfarenheter med varandra. Gå in på Sepsisforum och anmäl ditt intresse att vara med. Det är en sluten grupp, men alla är välkomna!