En septisk chock förändrade livet för Pia Karlsson

Det var fredagen den 29 januari 2016 som livet plötsligt tog en ny vändning för Pia Karlsson. Hon hade precis fyllt 43 år. Pia insjuknade otäckt fort men förstod inte själv hur sjuk hon var, hon var allt för sjuk för att greppa läget. Hon trodde att hon fått migrän och influensa, men i själva verket hade hon drabbats av septisk chock.

På onsdagskvällen fick Pia feber, hon frös så att hon skakade. Hon lyckades natta sonen Wiggo och gick sedan upp och tog tempen som låg på 39,9. Pia tar en Ipren och går och lägger sig igen.

– Morgonen efter kände jag mig inte bra, jag körde sonen till skolan och fick stanna två gånger när jag gick över skolgården för jag hade så ont i lungorna, andades tungt och hade en konstig känsla i huvudet. När jag kom hem ringde jag min pappa och frågade om han kunde hämta sonen efter skolan. Jag minns att jag svarade på några sms och har skrivit bland annat att jag fått influensan och hade migrän. Jag gick och lade mig för att sova, för sova var det enda jag ville. Detta är det sista som jag minns, säger Pia.

Wiggo kom hem från skolan och enligt honom har de lekt och Pia har suttit ner och gjort plättar, antagligen för att hon inte orkat stå. Pias mamma ringde och frågade om hon skulle komma över och laga mat, men Pia svarar att det är ingen fara, ”jag fixar detta”.

– På kvällen har jag även ringt till Wiggos pappa Jonny som arbetar 20 mil bort, vi är separerade, och frågat honom om han kan komma hem och köra Wiggo till skolan på fredagen. Han ska tydligen också ha frågat om han ska komma hem med en gång, men även här har jag svarat att vi klarar oss. Jag har ju bara migrän och influensa, tror jag!

På kvällen läste Pia saga och nattade Wiggo. På morgonen har de gått upp och Pia har fixat sonens väska med frukt och extra kläder inför skolan. Men inget av det här minns hon. När Wiggos pappa kommer så öppnar sonen dörren och Jonny frågar var Pia är. Då säger Wiggo att mamma sitter i köket och sover. Jonny ropar, men får inget svar utan går in och i köket på en stol sitter Pia. Han säger hej men får ingen reaktion.

– Han går fram och ruskar om mig och då har jag tittat upp snabbt på honom och sen somnat igen. Han tror att jag har migrän för jag svamlar en del så han försöker ta mig under armen för att leda mig till sägen, men då svimmar jag av och faller till golvet. Han försöker resa mig men jag tuppar av igen. Jag vaknar till och lär ha sagt till honom att köra Wiggo till skolan.

När Jonny kommer tillbaka till Pia lyckas han få upp henne i soffan, och han får hjälpa henne in på toa, Pia kan knappt gå och har ingen ork. Jonny tycker att hon andas väldigt konstigt och tungt och han får henne att till slut ringa vårdcentralen som säger till henne att hon inte får vara själv och blir det värre ska hon ringa ambulans.

– Jag förstår inte alls allvaret och känner mig inte så sjuk. Men efter mycket tjat från min fd sambo ringer jag 112 och operatören tycker jag svamlar mycket och han skickar ut en ambulans. Under tiden vi väntar så ska jag ha pratat med Jonny och sagt vilka mediciner jag ska ha med mig och vilka kläder som han ska packa ner i en väska. När de kommer vill de först inte ta mig med. Jag hade lågt blodtryck, hög puls och var muskelsvag, svårt att hålla upp armar och orkade inte stå och svamlade men hade ingen feber, utan har istället lite låg temp.

Feber är ett av kännetecknen på sepsis, men faktum är att drygt 5% av alla inkomna sepsispatienter istället uppvisa onormalt låg temperatur, visare en studie från SÖS (mer om denna studie kan du läsa här). Ambulanspersonalen som kom till Pia diskuterade om de ska köra henne till vårdcentralen eller till akuten i Halmstad. Jonny står på sig och säger att de ska köra henne till sjukhuset, då Pia varit inlagd där ofta tidigare för sin svåra Basilaris migrän. När de går ut till ambulansen har Pia ingen kraft att gå eller stå upp. Innan de åker iväg säger Jonny till Pia att höra av sig så att de vet vilken avdelning hon kommer till eller om de ska hämta henne. ”Javisst”, säger Pia. Men inget av detta har hon något minne av.

– Hade ambulansen kört mig till vårdcentralen så hade jag inte överlevt och jag har nu i efterhand pratat med de som hämtade mig och de säger att de inte sett tecken på sepsis och de blev chockade över att höra vad som hänt mig. Jag tror tyvärr att kunskapen om sepsis-symtom saknades hos dem.

När döden – ECMO blir räddningen

När de kommer in på akuten fick Pias neurolog syn på henne i ambulanshallen och upptäcker hur blek hon är. Hon kommer snabbt in på ett akutrum och sen går allt fort.

– Läkaren ska ha kunnat pratat med mig i fem min, fått ur mig lite vad jag är allergisk mot och var jag har ont, sen får jag andningstopp och lungorna slutar att fungera. De hinner inte köra mig till IVA utan jag läggs i respirator inne på akutrummet. Jag har nu multiorgansvikt och dialys för njurarna sätts in, även de var i mycket dåligt skick och jag hade ett CRP långt över 500. I och med att jag är allergisk mot viss antibiotika med mera, fick de ge mig förebyggande för att inte ge mig en anafylaktisk chock. Massa prover togs men ingen bakterie eller virus hittades, jag fick det bredaste spektra av antibiotika de kunde ge mig. Jag hade en syresättning på 41% och läkarteamet försökte få upp mitt låga blodtryck genom att försöka sätta infart för vätska men de lyckas först inte, i sista stund hittas kärl i fötter och i hals där dubbla dropp sätts in i, berättar Pia.

– Läkarteamet hade aldrig upplevt ett sånt kaos och kris som rådde över mig, hela situationen var så stressad har de berättat.

Men Pia reagerade inte trots att läkarna gjorde allt för att få i henne vätska. Hon är djupt sövd och hennes värden är nu katastrofalt dåliga och hon har utvecklat ARDS (Acute Respiratory Distress Syndrome) på lungorna och läkarna har konstaterat att Pia drabbats av akut septisk chock.
– Läkarteamet hade aldrig upplevt ett sånt kaos och kris som rådde över mig, hela situationen var så stressad har de berättat. De har heller aldrig upplevt eller hört att nån så sjuk som mig överlevt, man blir inte sjukare än så här utan att kroppen slutar att fungera och alla organ stängs ner. Med mina värden så överlever man inte, har jag fått veta. Det fanns inget hopp helt enkelt för överlevnad och det var det besked som mina föräldrar, bror och sonens pappa fick efter att jag vårdats på akuten någon timme. Jag hade lika gärna kunnat somna in jämte sonen på natten, så sjuk var jag utan att känna några symtom, kroppen hade redan börjat stänga ner, berättar Pia.

Det var en AT läkare som först insåg allvaret och ECMO på Karolinska kontaktades snabbt (ECMO – Extracorporeal Membran Oxygenering – är en modifierad hjärtlungmaskin som syresätter blodet utanför kroppen via ett membran). ECMO teamet stod klara för att flyga och hämta en annan patient i Sverige denna kväll. Men de ändrade sin rutt och flög till Halmstad i stället för att hämta Pia och ge henne den sista platsen på ECMO. Bedömningen gjordes att nåt annat land hade inte hunnit till Halmstad.

– Jag har fått veta att när ECMO-teamet landade på Halmstads flygplats hade jag max 20 minuter kvar i livet. ECMO var sista chansen för överlevnad och när de på plats opererat in sina infarter i hals och ljumskar och mitt blod börjat gå in och ut ur kroppen och via ett konstgjort membran och mitt hjärta och lungor var kopplad till ECMO så började min syresättning sakta reagera positivt men personalen var väldigt tveksam till om jag skulle klara detta då lungorna inte visade mista tecken på aktivitet. Men de började så smått planera för att åka ut mot flygplatsen och flyga upp mig till Karolinska. Min mamma ville följa med i planet men fick inte plats, då all utrustning de har med sig tar mycket plats och väger mycket.

Diagnosen blev allvarlig akut septisk chock med ARDS. Vilken bakterie eller virus som orsakat detta förblev olöst. Läkarna på ECMO var väldigt konfundera över detta, då de brukar hitta orsaken, men Pias prover matchade inte något virus eller bakterier. Pias första minne är när hon vaknar på ECMO efter några dagar och ser sin bror och kusin och förstår att något är väldigt fel.

– Jag har fått veta att när ECMO-teamet landade på Halmstads flygplats hade jag max 20 minuter kvar i livet.

– Det var en otäck känsla och för första gången känner jag mig rädd, riktigt rädd! Jag har bara några korta minnen från ECMO, när jag väcks och försöker förstå vad som hänt mig, men jag förstår inte och frågan är om jag någonsin riktigt kommer att förstå vilken resa jag gjort!

Sedan vaknar hon upp på IVA i Halmstad och efter några dagar där börjar slang efter slang tas bort och Pia får öva på att sitta upp, sen sitta med benen över sängkanten, tvätta sig och börja gå med gåbord och hon fick även en speciell cykel att kunna använda i sängen.

– Jag fick en speciell ”pipa” att blåsa i för att träna lungorna. Bara det är en resa i sig. Blev sen flyttad till en infektionsavdelning, hade fortfarande kvar dialys, syrgas, antibiotika och kateter samt CVK där alla prover togs ifrån.

Livet efter sepsis

För Pia har livet påverkats mycket efter hennes sepsis.

– Jag är inte återställd och har fått komplikationer och skador som jag får leva med resten av livet. Några av komplikationerna jag har fått är ärr på lungorna vilket gör mig väldigt andfådd, särskilt när jag går i trappor eller uppför en backe. Jag får stanna många gånger då jag inte får ner luft. Det gör ont när jag tar djupa andetag, får ibland kippa efter luft och har mycket svårt för att vara ute när det är under +5. Även värme gör det svårt för mig. Jag har även andra symtom från lungorna och går på höga doser astmamediciner, men har problem och symtom ändå.

Pia har även fått en störning i det autonoma nervsystemet som ger henne symtom som onormalt ökad hjärtfrekvens när hon reser sig, andningsproblem, yrsel, svimningskänsla, hjärndimma, huvudvärk, skakningar, svaghet i hela kroppen, sömnstörningar, fatigue (extrem utmattning) och värk i hela kroppen. Eftersom hennes lungor har skador efter ARDS så måste hon ta influensavaccinet varje år för att i förebyggande syfte skona lungorna.

Efter tiden i respirator och ECMO-behandling drabbades Pia av critical illness som gör henne muskelsvag och hon har svårt för att träna upp musklerna igen. Hon har fått polyneuropati i underben och fötter, lite i händer och underarmar, hon tappar saker lätt och har ibland svårt att gå, värk i fötter och underben, tappar känseln där med mera.

– Jag har gått med kryckor i ett och ett halvt år, både för att balansen är dålig och jag har värk i ben och fötter, och för att det blir lättare att lyfta ben och fötter med hjälp av kryckorna. Nu klarar jag att gå kortare sträckor utan kryckor och det är en vinst i sig. På grund av den låga syresättning jag hade så har jag även fått en Hypoxisk hjärnskada. Inget som syns på mig, mer att jag känner av det själv med en väldigt svår hjärntrötthet som följd och att jag inte klarar av saker som jag gjorde innan min sepsis. Det är tyvärr mycket som jag får lägga åt sidan för att jag inte reder ut det. Det är så klart en sorg i sig. Min svåra hjärntrötthet är kronisk. Jag kan bli lite bättre men det är inget läkarna kan lova mig. Jag måste på grund av den sova flera timmar per dag, blir lätt yr och både hjärna och kropp slutar att fungera. Jag får sämre koncentration, minnet sviker fort, får skriva lappar för allt och är känslig för ljud och ljus. Jag har svårt för att läsa och se på film/serier, kan inte hålla koncentrationen så länge och minns ofta inte vad det handlar om efter en stund. En hjärntrötthet är så mycket mer än vanlig trötthet, det går inte att jämföra. Att vara normalt trött är för mig lite av en lyx.

Pia berättar hur allt detta begränsar hennes liv.

– Jag kan inte köra bil mer än 5-8 km, kan inte prata i telefon i mer än 10 minuter, inte fika med en kompis för länge, inte vara ute för länge för det blir för mycket intryck för hjärnan att sortera. Hjärnan stänger av, jag får huvudvärk, illamående och yrsel, benen lyder mig inte. Jag har även fått en nervskada ner i höger lår efter ECMO slangen där. Har också nersatt känsel i halsen där en av ECMO slangarna gick in. Jag fick även ett blåsljud på hjärtat, men det har under åren läkt.

Sonen fick henne att kämpa

Pia reflekterar över vad som fick henne att inte ge upp, vad det var som gjorde att hon klarade kris efter kris, när läkarna gång på gång var säkra på att allt hopp var ute.

– Läkarna säger att det inte finns någon förklaring till varför jag överlevt och att jag är unik, att jag fixade detta när hoppet var ute och att jag har chockat läkarna med att vakna upp och kunna röra mig igen. En av IVA läkarna sa till mig att jag måste ha haft en ängel som skyddat mig. Jag tror Wiggos är anledningen till att jag helt omedvetet kämpade så, jag visste att jag måste klara detta, att jag aldrig fick ge upp. Att när läkarna vid varje ny kris som jag kom till, trodde att jag skulle ta mitt sista andetag men att jag fixade det gång på gång, det ger mig en kraft att kämpa vidare varje dag och jag ser livet på ett annat sätt idag.

– Min kropp har flera ärr som visar min resa, men nu är jag stolt över att kunna visa mina ärr, stolt över att ha kommit så långt ändå. Stolt över att få vara här idag med sonen, som är mitt allt, och med mina nära och kära. Jag är lycklig över livet! Motgångar kommer, fler än man kan ana, men jag kämpar på.

Tacksam för livet

När Pia tänker tillbaka på allt hon varit med om är det ibland svårt att ta in.

– Tänk att jag åkte in till akuten i tron att det var migrän och influensa och sen ovetandes kämpade för livet, att jag vara så nära att dö. Jag är själv undersköterska och vet hur det gått till på akuten men att det är jag som varit med om detta är så svårt att ta in. Mina föräldrar och bror fick beskedet att inget hopp till överlevnad fanns och att de skulle skynda sig till Halmstad. Min bror bor i Skåne och fick snabbt komma iväg och köra till Halmstads sjukhus. Där låg jag kopplad till alla maskinerna som höll mig vid liv, renade mina organ och gav mitt blod nytt syre med mera. Jag var helt uppsvälld av all vätska och mediciner. Min bror sa till mig när ECMO skulle ta med mig, ”nu fixar du detta syrran”! Mina föräldrar har redan mist ett barn i en bilolycka. Hon blev påkörd när hon var 15 år. Så livet är skört! Jag är glad att de fick behålla mig.

För att på något sätt försöka bearbeta allt som hänt och försöka få klarhet i den tiden där Pia inte har något minne så har hon träffat några av de läkare och sköterskor som varit med henne på akuten, IVA och ECMO.

– Mitt första möte blev med den fantastiska AT-läkare som hade hand om mig på akuten i Halmstad. Vi hade först mejlkontakt och han föreslog att vi skulle ses, så jag fick ett ansikte på honom och även gå igenom vad som hade hänt. Han berättade för mig att han var väldigt orolig för mig när ECMO kom och jag fick åka med dem. Men han hade ringt till ECMO och frågat hur det gick för mig och när jag kom tillbaka till Halmstad så var han en av de första läkarna som kom och hälsade på mig där. Det var så många som kom och frågade och ville träffa mig. Jag förstår inte än i dag hur många det är som var med mig vid min sida dessa kritiska timmar på akuten/IVA. Jag är den första på 15-20 år som blivit hämtat av ECMO från Halmstad. Jag har även varit uppe på ECMO och hälsat på dem. Jag och min kusin var där och jag bröt fullständigt ihop, kände inte alls igen mig och sköterskan som var med mig mest var där men jag kände inte igen henne. Det var så stort att få komma dit och se var jag legat någonstans. Jag fick även prata med två läkare som sa till mig att i det kritiska skick jag var i så var de väldigt överraskade att jag hade svarat så bra på deras behandling och överlevt, vaknat upp och kunnat röra mig. Utan ECMO hade jag högst levt i en timme till med hjälp av respiratorn, mina lungor orkade inte mer, de var för skadade och för sjuka och IVA-behandlingen hjälpte mig inte alls. Mina värden var så katastrofalt dåliga och jag var förgiftad in i varje cell, så ECMO hann verkligen precis i tid. Men det var ingen som var säker på att jag skulle överleva trots hjälp av ECMO men det blev min enda och sista chans och jag fixade det! Jag har många att tacka för att jag lever idag.

Rehab med mening

Några månader efter att Pia kommit hem tog hon kontakt med oss på Sepsisfonden och frågade oss om hon kunde hjälpa till på något vis. Sedan dess har hon gjort mängder av fina Stoppa sepsis-armband.
– Jag kände att sepsis måste uppmärksammas mer och kunskapen öka i vården och bland allmänheten. Så idag gör jag armband till förmån för Sepsisfonden där det står ”STOPPASEPSIS”. Det känns gott att kunna uppmärksamma sjukdomen och för mig blir det också ett sätt att bearbeta vad som hänt mig och ett led i min rehabilitering.

Köp Pias armband

Vi i Sepsisfonden vill tacka Pia för hennes engagemang och för all produktion av fina STOPPA SEPSIS-armband. Köp ditt eget armband här…
Vill du kontakta Pia för att få någon speciell design eller färger, går det bra att maila Pia direkt.