Stöd oss

Rios sepsis misstogs för magsjuka

rio sepsis

Rios historia är dessvärre inte helt ovanlig. Att komma in på akuten med kräkningar och diarré kan innebära att personalen tolkar situationen som magsjuka, inte minst om det är under vintermånaderna. Trots att Rio visade flera tydliga tecken på möjlig sepsis, tog det lång tid innan läkarna insåg att det faktiskt var just det Rio drabbats av.

I januari 2014 ramlade Rio Hakorinne, då 1 ½ år gammal, hemma på en leksak och slog upp ett djupt sår i pannan. På akuten bedömer man inte såret som djupt. Man gör en CT och kan inte se några tecken på hjärnskakning. Så såret limmas ihop och Rio får åka hem igen.
Fyra dagar senare ramlar Rio igen och slår upp samma sår i pannan. Det blir att åka in till akuten igen och Rio får åter såret limmat. På kvällen, fyra timmar efter fallet, blir Rio slö och kaskadkräks genom hela rummet
– Jag har aldrig varit med om dess like, säger Rios mamma Fredrika.
Rio svimmar och Fredrika ringer 112.
Under tiden de väntar på ambulansen svimmar Rio ytterligare tre gånger. Innan ambulansen kommer har hon även börjat få diarré och frossa.
– Jag satt i duschen med henne i knät för att värma henne och skölja bort allt som fullkomligt sprutade ur henne, säger Fredrika.
Ambulanspersonalen vill först inte köra Rio till akuten på grund av diarréerna. De ansåg att det vara magsjuka och inte hjärnskakning, som Fredrika trodde. Men mamma Fredrika står på sig och insisterar på att åka in, eftersom Rio svimmat flera gånger.

Fredrika berättar:
– När vi kommer in på akuten är hon kall perifert, svart runt ögonen och mycket trött och slapp. Jag påpekar att hon luktar var men läkaren vill absolut inte öppna förbandet i pannan, de vill inte riskera att riva upp det limmade såret.

Ny CT görs och ingen blödning hittas. Rio får dropp under några timmar, under tiden får hon hög feber, över 41 grader. Trots detta bedömer läkarna att hon ter sig piggare efter att hon fått vätska och bedömningen blir magsjuka. På natten skickas de hem med bedömningen “alla mår dåligt när man är magsjuk, man vill ju helst vara hemma då och kunna sova”.

Läget försämras

På morgonen, efter bara några timmars sömn, väcks Rio av lillebror. Hon är då ännu svartare runt ögonen, blå runt munnen, kall och blå på händer och fötter och i övrigt är hon helt röd. Hon blir vit när man tar i henne och har fortfarande mycket hög feber. Rio blir slöare och slöare och det är svårt att få någon reaktion från henne.
– Jag upplevde också att var-lukten hade ökat. Jag valde därför att åka in själv till akuten igen, utan ambulans, berättar Fredrika.

– Det här var något annat, något jag aldrig upplevt, och jag ifrågasatte hela tiden magsjuka.

När de kommer in till akuten har hon hög feber, ett blodtryck som ligger inom normalvärdet, men gränsar till för lågt, syresättningen är bra, men hon har väldigt hög andningsfrekvens, hög puls, liten urinproduktion och dålig blodcirkulation.
– Jag påpekar att hon är så blå runt munnen, röd på huden och att hon blir vit när man tog i henne. Jag fick förklaring att det orsakats av kombinationen av magsjuka och vätskeförlust, och den höga febern.
På akuten bedömer man alltså återigen Rios tillstånd som magsjuka eftersom diarréerna kvarstår och de får ett glas saft och en spruta att ge 5 ml vätska var femte minut medan de väntar. Rio uttrycker en extremt stark törst och hon vill bara dricka hela tiden. Hon somnar bort mellan varven, och hon orkar inte sitta eller stå alls. Rio är Fredrikas tredje barn, och hon har varit med om många magsjukor:
– Det här var något annat, något jag aldrig upplevt, och jag ifrågasatte hela tiden magsjuka.

Lång väntan

De får vänta i rummet i fem timmar innan de får träffa en läkare, trots att Fredrika varit ute och sagt att hon upplever att Rio blivit sämre under tiden de väntade. Men ingen ny bedömning görs under denna tid, utan Fredrika får till svar att “Alla här är sjuka. Ni måste vänta på er tur”.
– När läkaren väl tar ett blodprov på Rio så tog det bara sekunder tills ett helt team störtade in, tog henne från min famn, la henne på en brits, rakade av håret och satte infart i huvudet. De sprang iväg med Rio och jag förstod ingenting, berättar Fredrika.

En sköterska förklarade för Fredrika att Rios blod är förgiftat. Snabbsänkan visar extremt höga infektionsvärden. Man börjar ge henne antibiotika intravenöst och när man granskat röntgen noterar man en skallfraktur och man misstänker sepsis meningit och magsjuka.

rio sepsis

Idag är Rio en glad och sprallig 4-åring.

Det beslutas att Rio ska läggas in på BIVA i respirator för att man ska kunna sätta in en CVK (central venkateter) så att man kan fortsätta att ge henne medicin snabbt in i kroppen, och låta hennes kropp vila, då hon fortsätter att vara mycket instabil och ha sjunkande värden.
Rios Hb är nu väldigt lågt och koagulationen är rubbad, vilket gör att man beslutar att helt byta hennes blod och plasma för att kunna göra ett ryggmärgsprov relaterat till misstanken om meningit. Efter två dygn i respirator är Rio så stabil att hon kan väckas och extuberas, men hon blir kvar på BIVA ytterligare ett dygn för observation.
Skallfrakturen avskrivs och den slutgiltiga diagnosen blev sepsis orsakad av Staphylococer aureus, med såret som ingång.

Fredrika berättar:
– När Rio väl kunde lämna BIVA blev vi flyttade till isolering på avdelning. Där fick Rio fortsatt mycket medicin intravenöst och hon fick sondmatning då hon inte vill äta. Och hon kunde fortfarande varken prata eller gå.
Tre dagar senare pratar Rio för första gången igen.
– Det var ren lycka! Och två dagar efter det lär hon sig gå igen, vi fick börja om med gå-träning. Jag var orolig att hon skulle ha fått men efter den cirkulatoriska svikten men att hon inte kunde gå från början berodde tydligen på att hon helt enkelt varit så svag. Vi fick reda på i efterhand att Rio uppskattningsvis hade haft omkring 15% chans att överleva sin sepsis, så dålig var hon. Under tiden sa alla bara “läget är mycket allvarligt, vi gör så gott vi kan”.

Efter två veckor på isoleringen får Rio komma hem på permission, men är tvungen att komma in en gång om dagen i en vecka, för att fortsätta att få antibiotika. Men det blir en hel del strul med antibiotikan, hon överreagerar på olika preparat, och de får byta flera gånger. Efter några oroliga veckor blir hon till slut utskriven från sjukhuset, men får fortsatt hållas isolerad i hemmet i ytterligare två veckor.

Att våga ifrågasätta vården

Fredrika ser tillbaka på tiden då Rio blev sjuk och säger att det var en fruktansvärd resa. Hon beskriver frustrationen över att inte bli hörd på akuten, att missbedömningarna som gjordes hade kunnat kosta Rios liv. Och hon berättar om oron som följde efter att de kom hem:
– Jag satt bredvid hennes säng i flera dygn och bara lyssnade att hon andades. Så fort hon grät var jag tvungen att tända lampan och se att hon inte var röd, blå, svullen, svart runt ögonen… Jag blev helt paranoid över att mitt barn skulle dö! Och så la jag skulden på mig själv för att Rio inte fick rätta vården. Jag jobbar själv inom vården, därför kände jag så starkt att deras bedömningar var fel, men att jag inte kunde göra något där och då, då kände jag det som att jag hade svikit Rio. Det är först idag som jag kan acceptera att jag inte hade kunnat göra mer, att jag bara var en orolig mamma som gjorde sitt bästa.

– Jag tror att det är viktigt att man alltid vågar stå på sig när man själv känner att något är allvarligt fel, man ska lite på sina instinkter.

Alla läkare som de träffade under vårdtiden bad dem att göra en anmälan om händelsen så att Rio kan ingå i statistiken. De gjorde också en anmälan, men IVOs (Inspektionen för vård och omsorg) valde att se det som att sjukhuset gjort helt rätt bedömning och handlat enligt evidens för den diagnos de ställde.
Fredrika säger:
– Det tog tid för mig att klara av att prata om detta. Men jag vill gärna berätta vår historia. Jag tror att det är viktigt att man alltid vågar stå på sig när man själv känner att något är allvarligt fel, man ska lite på sina instinkter. Och sen vill jag gärna att alla ska förstå hur snabbt det kan gå. Lär dig känna igen symptomen för sepsis, och våga stå på dig när du kommer till sjukhuset, om du misstänker att du drabbats.