Agnes hann inte fylla två år

Ibland händer det som inte får hända. Lilla Agnes drabbades av lunginflammation som ledde till sepsis. Medan föräldrarna väntar på ambulansen slutar Agnes andas och dör.

Det här är ingen lätt historia att berätta. Och samtidigt är den så viktig. Vi är tacksamma att Agnes föräldrar, Johanna och Johan, låter oss berätta om de där fruktansvärda dagarna i maj 2022 när deras lilla flicka drabbades av sepsis och dog. Artikeln har vi låtit bli så lång som det krävs för att Agnes historia inte ska glömmas, vi hoppas att ni tar er tiden att läsa den till sitt slut.

Ett levnadsglatt litet barn

Innan vi berättar om Agnes sepsis, vill vi berätta om vem hon var. Agnes var en flicka med oerhört mycket energi. Hon var aldrig stilla en sekund, alltid mitt i steget och på väg. Hon var väldigt social och framåt, nyfiken på det mesta och de flesta och på det sättet charmade hon alla i sin omgivning

– Agnes var ett barn som älskade att vara ute, klättra och springa. Hon älskade vatten, att hoppa och plaska i vattenpölar och att bada. Och Pippi Långstrump och hennes djur var hennes stora idoler och det passar bra på beskrivningen av Agnes, hon var en liten flicka med oändlig styrka, säger hennes mamma Johanna.

– Agnes älskade när vi läste böcker för henne och hon lyssnade gärna på 5-6 böcker vid samma tillfälle. Hon tyckte också mycket om sång, musik och dans, hon älskade djur och att jaga såpbubblor.

En helt vanlig liten 1,5 åring, och samtidigt helt unik.

Det börjar som en vanlig förkylning…

På söndagskvällen den 22 maj 2022 insjuknar Agnes, hon har vanliga förkylningssymptom som snuva och lite feber.

– På måndagen och tisdagen var hon fortsatt förkyld men inget vi blev oroliga för. Hon var lite kinkig med maten men åt och drack trots förkylningen hyfsat bra, framför allt drack hon bra. Trots lite feber var hon väldigt pigg och hoppade runt nästan som vanligt, minns Johanna.

Vid nattningen på tisdag kvällen tar Johan och Johanna tempen igen och den har då stigit till runt 39,2 grader och Agnes får då Alvedon för att minska risken för att febern ska toppa under natten. Natten mellan tisdag och onsdag sov Agnes väldigt oroligt, som barn med hög feber kan göra. Johan sov med Agnes i en stor säng i hennes rum.

– Tidigt på morgonen på onsdagen, runt halv fem vaknade Johan av att Agnes kräktes lite slem i något som han uppfattade som en liten hostning. Detta var första gången vi uppmärksammade att Agnes hade någon form av hosta, berättar Johanna.

Morgonen och förmiddagen blir orolig. Agnes har hög feber, men när de ger Alvedon, kräks hon upp det igen med slem. De har under förmoddagen kontakt med 1177 vid flera tillfällen och till slut vid 11-tiden, då Agnes är slö, medtagen och andas snabbt, beslutar de att Johan ska åka in med henne till Astrid Lindgrens barnakut. Johanna, som också är lite förkyld, stannar hemma.

Agnes har fått lunginflammation

Det är lång kö när Agnes och pappa Johan kommer fram till barnakuten vid lunchtid, under väntetiden är Agnes rejält slö. När de kommer fram till luckan görs bedömningen att Agnes absolut ska stanna kvar på akuten på grund av den snabba andningen.

Agnes undersöks av en läkare, som ser att hon är röd och irriterad i halsen. Alla prover som tas ser normala ut, förutom CRP som ligger på 52, vilket tyder på infektion. Eftersom Agnes också andas snabbt beslutas att man ska röntga hennes lungor.

– Jag ringer videosamtal flera gånger under tiden på akuten, då jag är orolig och vill se hur Agnes ser ut, hur det går och vad läkaren säger. Hon är väldigt medtagen och vill bara ligga ner och sova hela tiden, berättar Johanna.

Under hela eftermiddagen har Johan svårt att få Agnes att äta och dricka, hon kissar lite, är väldigt medtagen och andas fortfarande snabbt. Halv sju på kvällen röntgas hennes lungor, och strax efter åtta kommer en ny läkare. Hon meddelar att röntgensvaret visar att Agnes har lunginflammation och därför ska få antibiotika. Hon säger att hon troligen blir bättre inom några dagar, och att de kommer att skicka hem henne ikväll.

– Jag var med på videosamtal när Johan pratade med läkaren för att jag var mån om att få ställa mina frågor och uttrycka min oro. Jag frågade bland annat kring Agnes syresättning och uttryckte den oro jag hade kring att hon var lite blå om läpparna och kall om händerna men varm på kroppen när hon åkte in. Läkaren sa att Agnes var väldigt dålig och hon kunde förstå min oro men att hon är dålig som man kan förvänta sig av ett barn som har lunginflammation.

Orolig natt

Så fort Agnes kommer hem ger föräldrarna henne den första dosen antibiotika. Den natten var Agnes väldigt orolig och sov i princip ingenting. Föräldrarna beslutar att turas om att vara hos och vaka över henne. Johanna tar första delen av natten, och försöker få i henne vätska. Men det är svårt, hon kräks upp det mesta.

– Agnes gav uttryck för att vara väldigt törstig, hon sa ”dricka, dricka, mer, mer” många, många gånger under natten och jag känner mig förtvivlad över att jag inte kan ge henne så ofta som hon vill eftersom hon då kräks upp det, säger Johanna.

När Johanna ska byta blöja på Agnes på natten noterar hon att hon tycker att Agnes är lite spräcklig/marmorerad i huden, och när hon vid tretiden ska försöka ge henne lite yoghurt, kaskadkräks hon tre gånger. Efter det försöker hon att ge små mängder vätska var femte minut. Vid halv fem byter Johan av, och Johanna ska försöka sova några timmar. Johan fortsätter att försöka ge Agnes vätska, hon är orolig och sover nästan inget alls. När Johan framåt morgonen ska byta blöja på henne noterar han att hon är konstigt vit i huden vid blöjkanten. Han blir orolig och väcker Johanna.

– Jag tar Agnes i min famn och inser direkt att vi måste ringa efter ambulans och jag ringer 112.
Klockan är 08:51 när SOS får in larmsamtalet. De förstår allvaret och skickar en ambulans direkt.
Under tiden som Johanna har suttit med Agnes i famnen och pratat med SOS har Johan klätt på sig. Han tar nu Agnes och Johanna går för att klä på sig för att vara redo när ambulansen kommer. De går ner till bottenvåningen, Johan bär Agnes som ligger i hans famn.

– Jag sprang fram till ytterdörren och öppnar den för att ambulansen ska se vart de ska. Precis då skriker Johan att Agnes inte andas!

Johanna tar Agnes från Johan för mitt i allt förstår hon att om man ska kunna göra HLR så behövs ett fast underlag. Hon lägger Agnes på golvet i vardagsrummet, tar pulsen på Agnes hals men det finns ingen. Hon skakar Agnes och ropar hennes namn.

– Jag förstår att jag behöver påbörja HLR, men jag är för chockad för att lyckas. Jag börjar irrationellt att blåsa in luft i Agnes mun men förstår fort att det är fel. Jag formar händerna för att göra kompressioner men förmår inte att börja trycka på hennes lilla kropp. Där och då ger jag upp mina försök till att återuppliva henne, jag kan inte.

Precis då anländer ambulansen, klockan är 09:02 och Johanna skriker rakt ut, det högsta hon kan, att de ska skynda sig, hon lever inte, hon andas inte! Ambulanspersonalen springer in och Johanna flyttar sig. En av sjuksköterskorna larmar om hjärtstopp, till alla tillgängliga enheter. Snart är huset fyllt av människor i uniformer, polis, brandmän, akutläkare mm.

– De gör alla sitt jobb och allt de ska men Agnes hjärta ger inget gensvar. Hennes liv gick inte att rädda, vår älskade dotter dör innan hon ens fyllt två år.

Livet efter Agnes

Sjukhuset gjorde en Lex Maria i januari 2023 och IVO:S beslut kom nyligen. De beslutade att lägga ner med bedömningen att sjukhuset fullföljt sina skyldigheter genom att uppmärksamma fel och brister, utreda, anmäla och upprätta åtgärdsplan. Något Johan och Johanna håller med om att de gjort.

– En åtgärd som gjordes, som står mig extra varmt om hjärtat är att jag fick vara med och arbeta fram en broschyr med hemgångsinformation som ska ges till alla föräldrar vars barn skrivs ut. Jag la mycket fokus på att bearbeta språket så att det skulle bli tillgängligt och lätt att förstå för de flesta, och jag var också tydlig med att det tydlig måste framgå att man SKA söka vård igen om man är orolig. Det var också viktigt för mig att det specifika symtomet hudförändring fanns med att uppmärksamma, då det var så tydligt hos Agnes men jag inte fattade vidden av det då.

Ett år efter att Agnes dog la Johanna ut ett inlägg på Facebook. Nedan är ett utdrag, som fint beskriver sorgen, men också kraften att hitta ett sätt att gå vidare. Låt oss avsluta med Johannas kloka tankar:

”Det är inte som förut och det kommer det aldrig bli. Det är ett liv, ett efterliv. Vi har verkligen tagit oss an sorgen utan att vika undan. Vi har störtat rakt in i den med huvudet före och tillåtit oss att känna precis allt. Vi har fått professionell hjälp och har haft fantastiskt stöd från familj och vänner. Sorgen finns alltid där, den ligger precis under ytan även om ni inte ser det. Vi fortsätter genom livet för Agnes skull, vi bär henne med oss i allt vi gör. Hon har och kommer alltid att ha sin egen plats i vår familj och en del av mitt hjärta har stannat tillsammans med hennes. Men någon klok människa sa att när man kan ta sorgen i ena handen och livet i den andra och vandra jämsides, då har man kommit så långt det går. Så börjar jag mer och mer känna och jag kan relatera till det. Sorgen äter mig inte ständigt på samma sätt, idag får jag utrymme att andas mellan varven och ni som känner mig vet att även skratten är där i stunder när det känns naturligt.”

Ingen ska behöva uppleva det Johanna och Johan upplevt, man ska inte behöva mista sitt barn i sepsis. Hjälp Sepsisfonden att stödja forskningen och sprida kunskap om sepsis.