Influensan som urartade

Allt började med en vanlig influensa. Två veckor senare ligger Elise Claesson i en ambulans på väg till Södersjukhuset. Ambulanssjuksköterska förstår att Elise drabbats av sepsis, och sätter igång sepsis-larmet. Men trots sepsis-larm och bästa tänkbara vård, och ett fullt tillfrisknande, åker Elise hem från sjukhuset utan att ha fått reda på att det är sepsis hon drabbats av. Nu använder SÖS Elise berättelse i ett internt projekt för att förbättra sin sepsis-kedja, där kommunikationen med drabbade är en del. "Men jag vill poängtera att jag fick den bästa möjliga vården, och att jag är ett bra exempel på hur man med rätt vårdinsatser kan komma tillbaka fullt ut från en septisk chock", säger Elise.

I slutet av februari 2018 fick Elise Claesson hög feber och kände sig allmänt sjuk och matt. Det var länge sen hon hade haft influensa, men hon tänkte att det var väl bara att ligga i sängen och vänta ut det hela.

– Jag tänkte att jag är ju frisk annars, jag ska väl klara det här. Men jag blev inte bättre. Febern och frossbrytningarna höll i sig och jag blev allt svagare. Jag sov ibland för vidöppet fönster eftersom det kändes som om jag inte fick luft när jag andades, minns Elise.

Efter tio dagar besökte Elise vårdcentralen som tyckte att hon skulle vila och ta Ipren. Ingen antibiotika ges mot influensa, var budskapet. Hon var en av många influensafall vid den tiden på året.

Efter cirka två veckor gick febern ner och hon trodde att allt var över. Men då fick hon riktigt svårt att andas.

– Jag andades som en tung astmatiker och min man ringde sjukvårdsupplysningen. Först fick vi rådet att uppsöka en när-akut, men maken ringde 112. De ville prata med mig och hörde att jag knappt kunde få luft. Ambulansen kom mycket snabbt och sjuksköterskan gav mig syrgas: det är lunginflammation, sa han.

Några seniora läkare hälsade på mig med allvarliga ansikten och pratade med varandra. Jag började ana att jag var riktigt sjuk.

Det blev ilfärd till Södersjukhuset i Stockholm och under färden togs prover och Elise hörde hur sköterskan talade med någon i telefon. När de kom fram fördes hon snabbt till ett akutrum, som var fullt med läkare.

– Några seniora läkare hälsade på mig med allvarliga ansikten och pratade med varandra. Jag började ana att jag var riktigt sjuk, berättar Elise.

Efteråt har Elise förstått att ambulanssköterskan satte igång Södersjukhusets sepsis-larm och att de kvalificerade läkare som ska ställa diagnos vid misstänkt sepsis fanns på plats när hon kom.

– Där var förmodligen akutläkare, IVA-läkare och infektionsläkare på plats. Diagnosen var septisk chock, lungkollaps och multiorgansvikt, fick jag veta senare. Jag svävade mellan liv och död och läkaren rådde maken att informera våra döttrar.

Men Elise hade tur. En väl inövad, kvalificerad vårdkedja tog hand om henne denna söndagsmorgon. Hennes syresättning var mycket låg och syrgasen verkade inte hjälpa (endast 30 procent av lungorna fungerade). Ansvarig läkare meddelade Elise att de skulle söva henna.
Sen blev allt svart och hon vaknade upp i respirator två och en halv vecka senare på Intensivvårdsavdelningen på Södersjukhuset.

– Jag trodde att jag bara förflyttats inom sjukhuset, men jag hade vårdats såväl på Karolinska sjukhuset och Danderyds sjukhus.

Behandlades med ECMO

Elise tillstånd hade varit så kritiskt att Karolinskas ECMO-team hade kallats till SÖS. ECMO betyder Extracorporeal Membran Oxygenering – det är en modifierad hjärtlungmaskin som syresätter blodet utanför kroppen via ett membran. Ingångar görs i halsen och i ljumsken. Det tog lång tid att koppla in maskinen och det uppstod blödningar.

– Jag fick bland annat 30 påsar blod, har jag hört berättas. Tidigt under måndag morgon fördes jag till Karolinska sjukhusets thoraxintensiv där jag vårdades i tre dygn. Jag återhämtade mig snabbt när man hittat rätt antibiotika och mina lungor avlastats av ECMO-maskinen.

Därefter vårdades Elise i cirka en vecka på IVA på Danderyds sjukhus innan hon återkom till IVA på SÖS, där hon vid uppvaknandet upptäckte att hon inte kunde gå och knappt sitta upp i sängen. Hennes muskler hade försvagats under den långa nedsövningen. Det var en chock.

– Jag har alltid varit mycket rörlig och gått långa promenader. Nu fick jag långsamt träna upp mina förtvinade muskler med sjukgymnasters hjälp.

Totalt vårdades Elise på sjukhus i två månader. De sista två veckorna var hon på Stockholms sjukhem för fysisk rehabilitering. När hon kom dit hade hon rullator och kunde inte gå i trappor. När hon skrevs ut kunde hon gå själv, även i trappor. Dessutom fick hon remiss till ett gym där hon fortsatte att träna.

– Det gjordes naturligtvis många efterkontroller och återbesök till sjukhusen, där jag vårdats. Alla läkare förvånades över min snabba återhämtning och den goda prognos jag hade haft under vårdtiden. Man hittade inga skador eller komplikationer efter den allvarliga sjukdomen. Det som hände dig var slumpen, sa min husläkare. Du var frisk och åt inga mediciner innan och nu är du lika frisk och äter inga mediciner. Jag har levt ett hälsosamt liv – det bidrog förmodligen till att jag överlevde utan komplikationer.

Det enda synliga minnet av sjukdomstiden är ett långt ärr på Elise hals, ECMO-snittet.

– Ärret är en påminnelse om den ytterst kvalificerade vård jag fick. Jag vill gärna tacka alla läkare, sjuksköterskor, undersköterskor och sjukgymnaster som bidrog till att allt slutade så bra. Ett särskilt tack till de läkare vid SÖS som snabbt fattade de rätta medicinska besluten som räddade mitt liv. Och ett särskilt tack också till den skickliga ambulanssköterskan som startade sepsis-larmet. Han besökte mig till och med på IVA på SÖS för att försäkra sig om att jag överlevt, säger Elise.

Men, det finns en sak som Elise ändå har funderat mycket på, under hela denna långa sjukdomsperiod nämnde ingen läkare ordet sepsis, varken för henne eller min familj.

– Jag kan förstå att man vill skona en patient som genomgått ett trauma, men vid utskrivningen borde jag ha fått veta vad som hänt. Sepsissymptomen var tydliga och sepsis bekräftades när jag ställde frågan direkt till läkare – efter utskrivningen.

Elise tänker att kanske är ordet sepsis så stigmatiserande att vården undviker det. Att man kanske är rädda att anhöriga kan googla på det och i förlängningen oroa patienten. Men hon menar att gruppen patienter och anhöriga, det vill säga allmänheten, måste informeras om sepsis av sjukvården för att lära sig att känna igen symptomen.

Sepsisfonden satte Elise i kontakt med de som ansvarar för utvecklingen av sepsis-kedjan på SÖS, och de berättar att de nu kommer att använda Elise och hennes erfarenheter i ett internt utvecklingsprojekt där vårdpersonal ska få bättre kunskap i hur de ska förhålla sig till patienter och anhöriga, vid sepsis. En sak som kommer att vara central då är att lyfta hur viktigt det är att drabbade och anhöriga verkligen får reda på att det handlat om sepsis, först då kan de sprida kunskapen vidare. Elise säger:

– Jag hoppas att min berättelse kan bidra till att vi pratar mer om sepsis ute i samhället. Och kan den även bidra till ännu bättre hantering av sepsis inom vården är det såklart fantastiskt. Jag fick den bästa tänkbara vården, men det finns alltid möjlighet till förbättringar.