Nyårsfirandet slutade på IVA

Det är nyårsafton 2012, och Inger Wehlin är på traditionsenligt nyårsfirande tillsammans med goda vänner. "Allt var toppen, god stämning, fantastisk mat och utsökt champagne och sist men inte minst vårt härliga kompisgäng. Jag kunde väl då inte ana att livet aldrig mer skulle bli sig riktigt likt", berättar Inger.

Under middagen drabbades Inger av frossa och så småningom också av illamående. Hon trodde att hon fått vinterkräksjukan eller influensa och åkte, tillsammans med sin man Lars-Olov, hem från festen mest för att inte smitta de andra.

– När jag klev ur bilen utanför vår port vid elvatiden är det det sista jag kommer ihåg på nästan 1½ månad. Lars-Olov säger att jag uppförde mig ganska normalt när vi skålade in det nya året i te, men själv minns jag ingenting. Vi gick och la oss och vid halv fyratiden vaknade Lars-Olov och tyckte att jag andades väldigt konstigt.

När Lars-Olof sträckte ut handen mot Inger kände han att hon var väldigt varm. Inger vaknade till och skulle gå på toaletten men kunde inte hålla balansen utan raglade omkring och när Lars-Olof försökte prata med henne sluddrade hon. Han insåg allvaret i situationen och ringde direkt efter ambulans.

– Den kom omgående och jag transporterades mer eller mindre direkt till IVA på Helsingborgs lasarett. De satte in antibiotika på ”bred front” och när läget var under kontroll skickades Lars-Olov hem för att vila. På vägen hem skickade han sms till våra två döttrar ”Mamma är på sjukhus men det är ingen fara. Ring när ni vaknar”. Det gjorde de naturligtvis och de kom överens om att åka gemensamt till mig efter lunch. Men redan klockan 10.30 ringde de från sjukhuset och meddelade att jag blivit mycket sämre, berättar Inger.

– Vid fyra-tiden på natten den 3 januari kopplades jag äntligen in i ECMO:n och min dotter brukar säga att jag borde fira en extra födelsedag då.

Nu kunde Inger inte längre andas själv utan hade blivit sövd och lagd i respirator. Familjen störtade direkt till IVA och under eftermiddagen blev Inger hela tiden sämre och sämre. Då beslutade läkarna att kontakta ECMO-teamet på Karolinska och be om hjälp (ECMO – Extracorporeal Membran Oxygenering – är en modifierad hjärtlungmaskin som syresätter blodet utanför kroppen via ett membran). På kvällen kom teamet ner till Helsingborg men när de kom fram bedömde de att Inger inte var så dålig att de ville operera in ECMO-maskinen. Att använda ECMO kan vara ganska riskfyllt och det är många kriterier som ska vara uppfyllda. Bland annat ska det vara mer än 80% risk att man inte överlever 24 timmar utan den. Så illa bedömdes läget inte vara, utan de åkte hem igen.

Inger nyårsdagen på IVA i Helsingborg.

Läget höll sig någorlunda stabilt dagen efter men framemot kvällen blev det kritiskt igen. På nytt kallades ECMO-teamet till Helsingborg. Eftersom det var nattetid fick de flyga till Sturup eftersom Ängelholms flygplats är stängd på natten. Från Sturup till Helsingborg beställdes poliseskort eftersom det var bråttom. Då hände det som inte får hända, bilen med ECMO-maskinen krockade med ett rådjur och det tog ett par extra timmar innan de var på plats.

– Vid fyra-tiden på natten den 3 januari kopplades jag äntligen in i ECMO:n och min dotter brukar säga att jag borde fira en extra födelsedag då. Tidigt på morgonen flögs jag med läkarteamet till Leicester för specialistvård på Glenfield Hospital. Familjen kom efter nästa dag. Den så ofta kritiserade sjukvården i Sverige är fantastisk i sådana lägen. En samordnare på Karolinska ordnade allt för familjen som ju klart inte var i stånd att fixa något själva. I England konstaterade ”min” läkare att sjukare än så här kan man inte bli, berättar Inger.

Blir sakta bättre

ECMO-maskinen stöttade till att börja med både hjärtat och lungorna och värdena förbättrades sakta men säkert. Läkarna var dock oroliga över att Inger inte vaknade trots att man inte längre gav mig narkos. Orsaken kunde vara att hon hade ca 35 kg extra vätska i kroppen vilken gjorde att det tog tid för narkosen att gå ur kroppen alternativt att hon fått någon hjärnskada.

– För familjen var naturligtvis detta en fruktansvärd tid med en ständig oro om vart detta skulle ta vägen. Efter 10 dagar kunde min kropp fungera igen utan ECMO och jag fick åka tillbaka till IVA i Helsingborg. Fortfarande i ett miserabelt skick och sovande men oerhört väl omhändertagen av ”änglarna ” på IVA. Mina lungor hade återhämtat sig förvånansvärt bra och läkarna hade förhoppningen att de skulle bli helt friska igen.

Det stora bekymret var Ingers händer och fötter. De var alldeles svarta eftersom de inte blivit syresatta under lång tid och i slutet av januari var infektionsvärdet på väg uppåt igen och ortopederna vågade inte vänta längre med att amputera hennes ben. Från början hoppades man att bara behöva ta det ena benet, men på morgonen på operationsdagen insåg läkarna att man var tvungen att ta båda benen strax under knäna.

– Någonstans i mitt undermedvetna har Sofies (vår äldsta dotters) ord fastnat: Mamma de säger att de måste ta dina fötter för annars dör du, och vi vill hellre ha en mamma utan ben än ingen mamma alls. På något sätt tror jag att jag förstått innebörden av detta för när jag väl vaknade upp några veckor senare visste jag att jag inte hade några ben. Händerna klarade sig tack och lov utan amputation och även om min känsel längst ut på fingrarna är rätt begränsad, så är jag evigt tacksam för att de är där.

Inger låg kvar på IVA till i mitten på februari då hon en kall vinternatt förflyttades till Kristianstad eftersom det inte längre fanns plats på Helsingborgs lasarett. En märklig känsla både för henne och för familjen.

– Från att ha varit sjukast på avdelningen var jag plötsligt den friskaste och den man kunde flytta? Skulle man vara glad för det eller? Gästspelet i Kristianstad blev ganska kort eftersom jag i samma veva kunde släppa respiratorn och andas själv och därför inte behövde fortsatt intensivvård. Så jag blev flyttad till infektionsavdelningen på Helsingborgs lasarett. Eftersom jag vårdats utomlands skulle jag även fortsättningsvis vara isolerad. Jag var fortfarande fruktansvärt svag och kunde till exempel inte trycka på en vanlig larmknapp. Jag fick en knapp med touchkontroll men hade svårt att hantera den. Tror aldrig jag känt mig så övergiven som jag gjorde under de veckorna jag låg där. Tror inte att personalen egentligen hade koll på hur sjuk jag var utan de tyckte jag var mest jobbig, säger Inger.

Ingers första födelsedag efter sin sepsis (14 maj 2013).

Första stapplande steg

Vid två tillfällen under sin tid på infektion fick Inger andningsstopp och det ”stora larmet” gick och hon fick åka tillbaka till IVA. Efter mycket funderande och många undersökningar kom läkarna fram till att de på infektionsavdelningen missat att ge henne vätskerestriktioner (eftersom hennes njurar inte fungerade) och att hon därför fått vätska i lungorna med hjärtsvikt som följd.

– Som tur var så är mitt hjärta starkt och jag återhämtade mig. Min familj fanns vid min sida så mycket de kunde. Jag behövde hjälp med allt. Maten var ett stort problem. Jag behövde mycket näring och i all välvilja serverades jag gigantiska portioner som redan vid första anblicken blev oaptitliga.

I slutet av mars konstaterades äntligen att Inger inte behövde vara isolerad längre utan fick flytta till Rehab i Ängelholm och påbörja sin väg tillbaka till ett så normalt liv som möjligt. Det första som hände vara att hon skulle få proteser tillverkade för att kunna börja träna på att stå och gå.

– Den 16 april stod jag upp för första gången och tog också mina första stapplande steg. En fantastisk känsla! Jag hade satt upp ett delmål att jag skulle vara med på ett bröllop den 4 maj och med ihärdig träning och med hjälp av familj, vänner och bekanta gjordes jag presentabel för att för första gången ge mig ut på äventyr utanför sjukhuset. Vilken fantastisk känsla att få träffa nära och kära på ett annat sätt än i en sjukhussäng. Bröllopet tände också gnistan att träna ytterligare för jag visste att ju bättre jag klarade mig själv ju större blev friheten och ju närmare kom hemresan.

I mitten av juni var det äntligen dags att skrivas ut från sjukhuset. Inger valde att åka direkt hem istället för att ta omvägen via ett korttidsboende. Detta trots att hon fick begränsas till att vistas på bottenvåningen till att börja med eftersom hon inte klarade trappan i deras lägenhet. Men genom att se trappan varje dag och veta vad som fanns däruppe så var det en stark drivkraft till att lära sig bestiga den snabbt.

– Successivt blev jag piggare och piggare och mycket började återgå till det ”normala”. Familjen och våra fantastiska vänner fanns hela tiden med och såg till att jag kunde vara med på alla konserter, teater- och restaurangbesök och annat kul som hände. Det som störde var att mina njurar vägrade att gå igång igen och det har de fortfarande inte gjort. Jag får dialys tre gånger i veckan och står på den berömda listan och väntar på en ny njure som skulle förenkla livet ytterligare. Jag blev också blind på ett öga, troligen av en blodpropp som jag fått när jag låg i ECMO-maskinen. Men jag har god syn på det andra ögat så det får man ju vara glad för, säger Inger.

– Den 16 april stod jag upp för första gången och tog också mina första stapplande steg. En fantastisk känsla!

Inger får ofta frågan om hon inte är ledsen över att hon mist sina ben, men då brukar hon säga att alternativet är betydligt sämre.

– Jag är så otroligt tacksam för att sjukvården kunde rädda nästan hela mig och att jag får möjlighet att vara med och följa min älskade man och mina älskade barn och barnbarn ett tag till. Ett tips till andra som varit med om något liknande är att försöka ”skriva av er” historien. Jag har gjort det och det var ett bra sätt att med hjälp av den dagbok de skrivit på IVA, dotterns dagbok och genom att intervjua nära och kära få en ”hel” bild av vad jag faktiskt varit med om.