Petra Kormos födde en dotter den 4 januari 2017. Det var hennes andra barn. Men istället för att få uppleva glädjen kring familjens nytillskott var detta startskottet på Petras sepsis, med många månader av rehabilitering som följd. Än idag har Petra men efter sin sepsis.
Petra kom till Sverige i mars 2005 och bodde här i fem år tillsammans med sin man, som fick jobb i Sverige. 2009 föddes deras son i Stockholm på Danderyd Sjukhus. 2010 flyttade de tillbaka till Ungern. Men 2014 fick hennes man nytt arbete i Sverige och de flyttade tillbaka till Stockholm.
– Då var vi väldigt glada. Och efter bara några månader började jag jobba på Folktandvården som tandsköterska, det var mitt drömjobb, berättar Petra.
På morgonen den 4 januari 2017 födde Petra sin dotter på förlossningen på Danderyds sjukhus. Efter förlossningen blev hon inte undersökt av läkare utan skickades vidare till Hotell BB. Redan nästa dag blev de hemskickade därifrån, fortfarande utan att ha blivit undersökt av läkare.
– Jag frågade igen om jag borde besöka gynakuten. Svaret blev att “gå dit om du vill vänta länge”
Den 6 januari får Petra feber, 38,7 grader. Den 7:e hade de återbesök med dottern på Hotell BB, då berättade Petra att hon hade feber men fick veta att “det ska ordna sig”. Det kom på tal vilka symptom som sepsis har, men barnmorskan sade att ”då har man mycket hög feber, vilken kommer och går”.
– Senare fick jag veta att detta var helt felaktig information, men den lugnade mig då. Jag blev inte undersökt av läkare den 7 januari heller och inga prover togs. Ingenting gjortdes för att förstå varför jag hade feber. När min man frågade om jag borde besöka gynakuten blev svaret nej, berättar Petra.
Nästa dag, söndagen den 8 januari hade Petra fortfarande feber och blev mer och mer orolig. Hon kände sig svag hela dagen och pratade med Hotell BB tre gånger på telefon under dagen (dessa samtal journalfördes tyvärr inte av sjukhuset), berättade om febern varje gång och sade att hon var orolig.
– Jag frågade igen om jag borde besöka gynakuten. Svaret blev att “gå dit om du vill vänta länge”. Det enda jag fick var en återbesökstid till Hotell BB nästa dag, måndagen den 9 januari, klockan 11:40. På kvällen blev min nyfödda bebis mycket gnällig, hon ville inte ta min bröstmjölk. Under natten mot den 9 januari började jag få smärtor i underlivet, i slidan, vilka blev gradvis värre och värre. Jag fick också diarré. Därför bestämde jag mig på morgonen att inte vänta tills 11:40 utan uppsökte genast gynakuten på Danderyds sjukhus.
Drabbas av svår sepsis
Där förstod läkaren som undersökte henne att hennes tillstånd var livshotande, CRP låg på 432, efter att han har undersökt henne misstänkte han genast någon sorts sepsis. Vid det laget hade Petra röda prickar över hela kroppen. Hon flyttades till IVA, där de började ge henne antibiotika och hon blev nedsövd runt tre på eftermiddagen.
Diagnosen blev svår grupp A Streptokock-sepsis med DIC (ett akut tillstånd då det bildas många blodproppar på många platser i blodomloppet) och multiorgansvikt. Petras cirkulation havererade delvis, hennes lever och njurar slutade fungera, så man fick inleda dialys.
– Mitt hjärta tog också stryk och mina lungor påverkades. Mitt tillstånd försämrades under hela dagen och på kvällen var det “kritiskt, instabilt”. Därför tillkallades ECMO-teamet från Karolinska. De bevakade mig i fem timmar, men tack och lov behövdes inte deras hjälp. Mina händer och framför allt mina underben och fötter tog mest skada. Dessa skador är kvarstående, med grava nekroser. De delarna av min kropp fick läkarna amputera senare. Jag var nedsövd i en vecka och tillbringade två veckor på IVA. Sedan flyttades jag till Infektionskliniken på Danderyd Sjukhus.
På Infektionskliniken gjordes såromläggning varje dag och läkarna väntade på vad som skulle hända med hennes kropp.
– Nekroserna på mina fötter och händer blev svarta och började att torka ut, vilket gjorde att de hårdnade och mina tår började mumifieras.
– De var ganska osäkra, det kändes som om de aldrig hade sett nånting liknande förut. Nekroserna på mina fötter och händer blev svarta och började att torka ut, vilket gjorde att de hårdnade och mina tår började mumifieras. Efter sex veckor fick jag inte stanna kvar på sjukhuset längre, trots att läkarna fortfarande inte visste vad som skulle hända med mig. Då blev jag utskriven från Infektionskliniken till Frösunda Rehab för rehabilitering med vätskande sår och svarta nekroser i båda underben.
13 operationer
Efter en vecka på Frösunda Rehab fick Petra en ny infektion, på grund av att de inte hade lagt om såret regelbundet. Då blev hon skickad till akuten på Karolinska i Solna med illaluktande fötter. Hon fick stanna kvar i fyra veckor på en infektionsavdelning på Karolinska i Solna.
– På Karolinska lärde jag känna en ortopedläkare och en plastikkirurg. De gjorde en behandlingsplan tillsammans och då fick jag äntligen veta vad som skulle hända: om jag hade tur måste bara de svarta delarna tas bort, alltså amputeras, annars var de tvungna att amputera hela underbenet, eller kanske rent av båda. Jag var jätteorolig hela tiden, för jag visste inte vad som skulle hända med mig, Jag hade såromläggning varje dag och efter fyra veckor var det dags att lämna sjukhuset igen i väntan på den första operationen. Jag hade tur och fick en plats på Stockholms Sjukhem.
I slutet av april 2017 blev Petra kallad till den första ortopediska operation på Karolinska Sjukhuset. Hon har haft en lång vårdperiod med multipla revisioner av nekrosområden, läkarna fick delvis amputera båda hennes fötter och långfingret på höger hand. I slutet av maj 2017 gjordes även flera hudtransplantationer. Totalt blev hon opererad 13 gånger. Efter två månader flyttades hon tillbaka till Stockholms Sjukhem för fyra veckors rehabilitering.
Svårt för hela familjen
Petra berättar hur hennes sjukdomstid bestal henne på hennes första månader med sin nyfödda lilla dotter.
– Jag var inlagd på sjukhus och sjukhem i 7 månader utan min nyfödda dotter och min 8-årig son som har besökt mig varje dag tillsammans med min man. Det går inte att beskriva hur svårt det var för alla av oss. Min dotter visste inte vem jag var, hon var hemma med mormor, farmor och farfar som kom hit från Ungern och växlade av varandra för att hjälpa oss. Min son var livrädd jättelänge för att jag skulle dö. Han ville ha tillbaka sin “gamla” mamma. Han berättade att han bad till Gud varje kväll för att hjälpa sin mamma komma hem från sjukhuset en vacker dag. Det var så svårt och fortfarande är svårt för mig psykiskt.
– Jag var inlagd på sjukhus och sjukhem i 7 månader utan min nyfödda dotter och min 8-årig son som har besökt mig varje dag tillsammans med min man. Det går inte att beskriva hur svårt det var för alla av oss.
I slutet av juli 2017 fick Petra äntligen komma hem för gott. Hon kunde inte gå, satt i rullstol och en lång resa tillbaka väntade henne. Hon fick fira sin 40-årsdag hemma med sin familj, men kort efteråt väntade nästa operation. Sista operationen lyckades inte som planerat, eftersom huden inte fastnade och Petra hade benblottor på högerfoten. I oktober 2017 täcktes den med en fri lårlambå. Det blev en månad igen i sjukhus och sjukhem.
Livet efter sepsis
Petra kallades till återbesök på IVA och träffade några av de som räddade hennes liv. Hon hade många frågor och blev remitterad till Kvinnokliniken på Danderyds sjukhus för uppföljande samtal kring förlossningen.
– Den 21 november 2017 träffade jag en förlossningsläkare där. Hon sa att det var olyckligt att jag skrevs ut från Kvinnokliniken den 23 januari 2017 utan planerad uppföljning, hon sa att de typ glömde mig. Därför påbörjade hon en internutredning, 11 månader efter händelserna. Jag blev lovad att de skulle informera mig när utredningen är klar, men förlossningsläkaren jag träffade bytte arbetsplats och Kvinnokliniken glömde bort mig igen. Jag ringde flera gånger, tills sist återkom en läkare i slutet av september 2018. Då fick jag veta att utredningen var klar redan den 18 maj 2018, men att de glömde informera mig. Beslutet var: “Ingen anmälan enligt Lex Maria ska göras … det finns inget i analysen som säkerställer att det uppkommit en allvarlig undvikbar vårdskada.”
Petra valde att själv anmäla Danderyds sjukhus till IVO, och efter två år fick hon svar från IVO. Deras utredning visar att inte någon av barnmorskorna övervägde annat ursprung till Petras feber än mjölkproduktion trots att Petras feber fortgick under behandling av febernedsättande läkemedel. Inte vid något av de upprepande kontakttillfällena övervägdes någon differentialdiagnos. Detta kan ha medfört en tidsfördröjning av handläggningen.
– Oavsett IVO:s utredning och beslut kan jag inte få tillbaka mina ben. Men jag hoppas av hela mitt hjärta att ingen annan ska behöva drabbas av sepsis efter en förlossning, säger Petra.
Petra hade ont hela tiden, och kunde inte gå så långt. Genom RTP:s Coachprojektet och gåskolan fick hon träffa andra människor som levde med proteser. Sommaren 2020 bestämde hon sig till slut för att amputera båda sina benet under knät.
– I mars 2021 började mitt nytt liv som dubbel underbensamputerad. Jag har lärt mig att gå utan hjälpmedel och kan promenera kortare sträckor, men hela kroppen blir snabbt trött. Jag har hittat världens bästa ortopedingenjör, som har bra idéer och jag fick tillbaka lusten att fortsätta kämpa igen, målet är att springa MiniMaran med mina barn.
Något som känns tungt för Petra är att hon aldrig mer kommer att kunna arbeta som tandsköterska.
– Jag trivdes så bra i detta jobb och jag lider av att jag aldrig mer ska kunna återvända dit. Jag kan inte stå länge, jag är långsam och min vänsterhand fungerar inte så bra. Jag har inte kunnat ta hand om min nyfödda dotter och min äldre son. Allt detta som hänt under dessa 4,5 år har påverkat mig även psykiskt. Mitt liv tillsammans med min familj har också förändrats för all framtid.
Petra känner att hon förlorat 8 månader av sitt liv, och att hon även missat mycket av sina barns liv, något hon känner av varje dag. Hon har fortfarande svårt att somna på kvällarna, sover dåligt och vaknar många gånger under natten.
– Jag är känslig för ljud, blir snabbt trött i huvudet. Jag fryser ofta. Glömmer saker, vilket jag aldrig tidigare varit med om. Jag är inte samma person som jag var förut. Men jag lever, och jag har en jättefin familj. Jag är en sepsis-survivor.