En förälders värsta mardröm

Det här är berättelsen om Mathias som endast 17 år gammal insjuknar och dör i meningokock sepsis. Ungdomar har större risk att drabbas av just den här formen av sepsis, något som är okänt för många. Efter Matihas död har hans mamma Christine Bennborn startat Menigokockfonden, för att sprida kunskap om denna form av sepsis.

Vi ska återkomma till ämnet meningokock sepsis, men låt oss börja denna berättelse den där sommardagen 2019, då livet för Mathias familj plötsligt tog en dramatisk vändning. Mathias, som bara var två veckor från att fylla 18 år, var och spelade tennis på morgonen en onsdag i juli. Han fick då ett fästingbett på magen, vilket ju inte är speciellt ovanligt på sommaren i Sverige. Mathias och hans föräldrar håller lite uppsikt på området runt betten, men tänker inte så mycket mer på det.

Dagarna som följer njuter Mathias av lata dagar i solen vid sommarhuset i Båstad, han spelar tennis, går på gymmet och hänger med sina vänner på kvällarna. På söndag morgon vaknar han sent och känner sig inte bra, men har vid denna tidpunkt inte feber.

– Vi trodde alla att han höll på att få en förkylning eller kanske influensa. Senare under dagen när jag kollade till honom kände jag att han blev varmare, men inte oroväckande. Vid fyratiden när jag kollade till honom igen var han varm och han var orolig för att det hade något med fästingbettet att göra. Så jag kollade upp vilken vårdcentral som hade öppet och vi åkte dit, berättar Christine.

Vårdcentralen tror att det är influensa

I bilen klagade Mathias på att han frös och febern stiger, men mamma Christine tror att det bara är normala influensasymtom. På vårdcentralen kräks han och klagar på att hela kroppen skakar, men nämnde aldrig något specifikt om huvudet eller nacken. Febern hade stigit till 39,9 grader, vilket är högt men inte extremt vid en influensa.

– Han undersöktes av en läkare och hans blodtryck, hjärtfrekvens, syremättnad och bakterietest var vid denna tidpunkt, söndag kväll vid 18-tiden, helt normala. Vi fick beskedet att vi ska åka hem och behandla det som influensa och att han borde äta glass, dricka mycket vatten, sova och koppla av. Och fästingbettet var inget att oroa sig för.

Vid niotiden på söndagen åt Mathias glass, och gick sedan och la sig. Strax efter det kräks han igen.

– Ingen av oss tyckte att det var konstigt eftersom det kan hända när du har influensa. Jag tittade till honom nästan varje timme tills jag själv gick och la mig och sa att han skulle ropa på mig när som helst under natten om han inte mår bra, minns Christine.

Christine tittar till Mathias ett par gånger på natten efter att han har ropat på henne, han är fortfarande febrig och mår inte bra. Han får febernedsättande och somnar om. På måndag morgon gick Christine upp vid sju, hon skulle iväg och spela tennis vid åtta.

– När jag tittar till Mathias är han inte lika febrig, och han var hungrig och ville ha glass. Jag sa till honom att jag skulle hämta det åt honom och går ut till köket. Plötsligt var han bakom mig, satte sig vid köksbordet, åt sin glass och fick något att dricka innan han gick och la sig igen.

Vi var tvungna att stödja hans huvud, hans ögon rullade runt och han kämpade för att få luft.

Snabb försämring

Christine kommer tillbaka från sin tennis vid 9. Mathias är fortfarande febrig, men har fortfarande inga fläckar på huden, eller andra symptom som kändes alarmerande. De är fortfarande övertygade om att det är en vanlig influensa. Men före Christine och hennes andra son och man går iväg för ytterligare en tennistimme vid 11, bestämmer de att det nog är bäst att ta honom till vårdcentralen igen senare på dagen.

11.30 tittar Mathias farfar till honom och pratade med honom i köket medan han åt. Han klagade på att han inte mår bra, men inget mer än så. Hans farfar kommer ihåg att sista gången han pratade med honom var 11:50.

– 12.08 var vi tillbaka från tennisen och jag gick för att titta till honom. Han var inte i sin säng så jag letade och hittade honom i badrummet där han låg raklång med ansiktet neråt liggande ut ur duschen – han hade troligen försökt ta en dusch för att han var svettig men det vet vi inte säkert.

Nu upptäcker Christine att Mathias har blåröda fläckar/utslag på kroppen, hans läppar var blå och han hade svårt att andas. Han svarar på tilltal, men bara nätt och jämt.

– Vi lyckades få upp honom på toaletten och när han satt där insåg jag att detta var väldigt allvarligt. Vi var tvungna att stödja hans huvud, hans ögon rullade runt och han kämpade för att få luft.

När allt detta hände ser jag plötsligt att det faller en tår från Mathias öga, och min yngste son hör honom säga sitt sista ord, ”mamma”.

De ringer 112. De säger till dem att lägga honom i stabilt sidoläge, men när de gör det slutar han andas. Christine påbörjar hjärtlungräddning och lyckas få liv i honom. Nu krampar han också.

Den första akutbilen kommer efter cirka 10 minuter, klockan är nu runt 12:30, och Mathias svarar fortfarande när de pratade med honom. Strax efter anländer ytterligare hjälp, varav två ambulanser. Först andades han själv, men plötsligt förändrades allt väldigt snabbt.

– Han slutade svara när vi pratade med honom och vi kunde se på hjärtmätaren att det här går inte bra. När allt detta hände ser jag plötsligt att det faller en tår från Mathias öga, och min yngste son hör honom säga sitt sista ord, ”mamma”.

När klockan är 12.45 ser Christine och Mathias pappa Peter att hans ögon plötsligt blir väldigt stora och han reagerar inte längre på ficklampan.

– Vi har senare fått det bekräftat att det var då hans hjärta stannade, och även om de försökte allt och gav honom HLR i ambulansen och på sjukhuset under totalt 45 minuter kunde de tyvärr inte rädda honom.

På 24 timmar förändrades deras liv brutalt. De går från att ha haft en ung, lycklig och frisk nästan 18-årig son, som skulle ta sitt körkort två veckor senare och börja på sitt sista år på gymnasiet, till att vara en familj som drabbats av en förlust som är obegriplig.

– Det går inte att beskriva med ord. Ingen ska behöva missta sin son eller sin bror när han bara är 18 år.

Meningokocker orsakade Mathias död

Mathias dödsorsak av menigokock hjärnhinneinflammation (typ W135) och sepsis.

– Enligt läkarna sprids den så snabbt genom hans kropp eftersom han var en mycket frisk person till att börja med. Hans kropp kämpade och kämpade medan sepsis och bakterierna sprids, och påverkar hans vitala organ tills han inte längre kunde kämpa mer.

Mathias föräldrar beslutar sig ganska snart efter Mathias död att de vill starta en minnesfond, för att sprida kunskap och information om hjärnhinneinflammation och sepsis, de startar Meningokockfonden.

– Vi kände att det inte fanns tillräckligt med information kring detta i Sverige. Med Meningokockfonden vill vi bidra till att sprida kunskap. Vi vill att allmänheten ska känna till att det finns åldersgrupper som har högre risk för att drabbas av meningokocker, det gäller framför allt ungdomar och små bäbisar. Och vi vill sprida kunskap om de symtomen man ska vara vaksam på och hur viktigt det är att man söker vård snabbt om du misstänker att det kan vara hjärnhinneinflammation eller sepsis.

Att det finns vaccin mot meningokocker är också okänt för många i Sverige. Chrisine reflekterar över detta:

– Kunde vårt liv ha varit annorlunda idag om vi hade vetat om detta? Hade vi sett till att vaccinerna Mathias om vi vetat om det alternativet? Ja, det hade vi förmodligen gjort för att vara på den säkra sidan. Vi vill ge fler den kunskapen, så att de själva kan ta beslut om hur de vill skydda sig och sina barn, säger Christine.

Christine hoppas att arbetet med fonden kan hjälpa andra.

– Om vi så bara räddar ett enda liv, så är det värt det. Även om vi alltid får leva med vår förlust, så känns den lättare att bära om vi vet att vi kan bidra till att andra ska slippa gå igenom samma sak.

Läs mer om Meningokockfonden på deras hemsida.

Fakta om meningockocker

Meningokocker är en grupp bakterier som bland annat kan orsaka hjärnhinneinflammation och sepsis. Personer i alla åldrar kan drabbas men yngre barn och unga vuxna får det oftare än andra. Meningokocker finns naturligt i svalget på människor och ungefär tio procent av befolkningen bär på bakterien utan att ha några symtom. Sjukdomar som orsakas av meningokocker är allvarliga men ovanliga. Mellan 50-60 personer drabbas årligen i Sverige av meningokocksjukdomar. Det går att vaccinera mot meningokocker, MenACWY och MenB är de två vanligaste vaccinerna i Sverige. De ingår inte i det allmänna vaccinationsprogrammet, men de går att få på vanliga vaccinationsmottagningar.

I Mathias fall hade alltså hans sjukdom inget med fästingbettet att göra, utan han har smittats av någon i sitt sociala umgänge, som inte själv har behövt vara sjuk.